Šta su lični podaci?
Lični podaci su svi oni podaci koji se odnose na osobu, a na osnovu kojih se ona može identifikovati (direktno ili indirektno) i ugroziti njena privatnost.
Sa naglim razvojem digitalne tehnologije i interneta, pravo na zaštitu privatnosti i ličnih podataka je ozbiljno dovedeno u pitanje.
U eri Big Data, vremenu koje karakteriše obrada ogromne količine najrazličitijih podataka, lični podaci tretiraju se kao „gorivo”, te je potražnja za ličnim podacima sve veća i veća. Kada govorimo o Big Data u medicini, podaci o pacijentima stižu iz raznih izvora kao što su elektronski medicinski kartoni, registri, klinička ispitivanja.
Lični podaci su svi oni podaci koji se odnose na osobu, a na osnovu kojih se ona može identifikovati (direktno ili indirektno) i ugroziti njena privatnost.
U Srbiji se u skladu sa novim Zakonom o zaštiti podataka o ličnost podacima o ličnosti smatraju na primer: ime i prezime, jedinstveni matični broj građana (JBMG), poreski broj, broj zdravstvenog osiguranja, broj telefona, broj lične karte, pasoša, slika, video zapis osobe, tonski zapis osobe, otisci prstiju, DNK, podaci o lokaciji i kretanju, itd. Dakle, sve informacije kojima se može utvrditi identitet jednog lica.
Za posedovanje i upotrebu podataka najčešće se koristi termin obrada podataka o ličnosti. Obrada je zapravo svaka radnja koja uključuje lične podatke – kopiranje, ustupanje, prikupljanje, čak i uvid u zdravstveni karton predstavlja obradu podataka o ličnosti. Za subjekte koji obrađuju podatke o ličnosti, najčešće upotrebljavamo termine rukovalac i obrađivač, fizičko ili pravno lice, kao i državni organi, koji određuju svrhu za koju se podaci prikupljaju, obrađuju ih i/ili poverava nekom drugom subjektu na obradu.
Obrada ličnih podataka o građanima nije sama po sebi nezakonita, ali je važno da postoji jasno određena svrha obrade podataka koja nije protivna zakonima (Zakon o radu, Zakon o poreskom postupku i poreskoj administraciji, Zakon o zdravstvenom osiguranju…).
Pored ovakve vrste obrade podatka, obrada podataka može se vršiti i na osnovu pristanka lica na koje se podaci odnose. Takva obrada podataka odnosi se na situacije u kojoj je lice nekom svojom radnjom dalo pristanak za prikupljanje i obradu podataka.
Novi Zakon pristankom za obradu podataka o ličnosti podrazumeva: svako dobrovoljno, određeno, informisano nedvosmisleno izražavanje volje lica, izjavom ili jasnom potvrdnom radnjom.
Primer takvog pristanka bi bio ulazak u tržni centar na čijim vratima je naglašeno da se unutrašnjost objekta snima. Ulaskom unutra smo obavešteni i dali smo svoj pristanak da budemo snimani. Još jedan primer date saglasnosti je i već čuveno čekiranje accept (prihvatam) prilikom preuzimanja aplikacija sa Play i Apple Store-a. Većina građana ne čita tekst koji je povezan sa kvadratićem gde obeležavamo da se slažemo sa uslovima pod kojim kompanija posluje ili aplikacija radi. Tu se zapravo nalaze informacije koje se odnose i na upotrebu naših ličnih podataka. Pa tako, neke od tih aplikacija zahtevaju pristup galeriji sa fotografijama, kontaktima u našem telefonskom imeniku itd.
Prava lica čiji se podaci o ličnosti obrađuju
Bez obzira na to da li je pravni osnov za obradu podataka dobijena saglasnost, ili neki pravni propis, lica na koja se podaci odnose ostvaruju određena prava u pogledu te obrade.
Bez obzira na to da li je pravni osnov za obradu podataka dobijena saglasnost, ili neki pravni propis, lica na koja se podaci odnose ostvaruju određena prava u pogledu te obrade:
- Pravo na obaveštenje o obradi, uvid i dobijanje kopije – Svi građani imaju pravo da budu obavešteni o tome da li neki rukovalac (neko fizičko ili pravno lice ili organ vlasti) vrši obradu njihovih ličnih podataka. Ukoliko rukovalac poseduje Vaše lične podatke, na Vaš zahtev dužan je da Vam ih stavi na uvid. Uvid uključuje pregled, čitanje, slušanje podataka i sl. Na Vaš zahtev, rukovalac koji poseduje lične podatke o vama dužan je da Vam sačini kopiju tih podataka.
- Prava lica povodom izvršenog uvida – Nakon izvršenog uvida, ili dobijene kopije ličnih podataka koje rukovalac poseduje o Vama, možete zahtevati ispravku, dopunu, ažuriranje, brisanje podataka, kao i prekid i privremenu obustavu obrade.
- Pravo na prenosivost – Ovo pravo je novina u našem pravnom sistemu. Ono podrazumeva da lice na koje se podaci odnose može zahtevati od rukovaoca prenošenje ličnih podataka drugom rukovaocu, kada je to tehnički izvodljivo, odnosno kada se lični podaci, koji su predmet zahteva za prenošenje, nalaze u strukturiranom i mašinski čitljivom formatu. Primer za to bi bio da banka čiji ste klijent, na Vaš zahtev izvrši prenos Vaših ličnih podataka u drugu banku.
- Pravo na povlačenje saglasnosti – U situacijama kada je pravni osnov za obradu ličnih podataka Vaš pristanak, imate pravo da u bilo kom trenutku povučete datu saglasnost. Ovo znači da se uvek možete obratiti rukovaocu koji obrađuje Vaše podatke i zahtevati od njega da prekine obradu Vaših podataka.
Postoje dva formulara koji građanima mogu da pomognu u situacijama kada žele da provere da li neki rukovalac poseduje podatke o njima, i drugi kada se od rukovaoca može tražiti ispravka, dopunua, ažuriranje, brisanje podataka itd.
GDPR
Evropska Opšta uredba o zaštiti podataka o ličnosti – GDPR (The EU General Data Protection Regulation – GDPR) koja se primenjuje od 25. maja 2018. godine nije obavezujuća samo u zemljama Evropske unije, već i na zemlje van nje.
Zakon o zašštiti podataka o ličnosti je u skladu sa Evropskom Opštom uredbom o zaštiti podataka o ličnosti – GDPR (The EU General Data Protection Regulation – GDPR) koja se primenjuje od 25. maja 2018. godine u zemljama Evropske unije, odnosi se na lične podatke i predstavlja novi standard zaštite podataka o ličnosti i privatnosti građana. Ova Uredba mnogo veći akcenat stavlja na zaštitu posebnih kategorija ličnih podataka kao što su:
- Rasna pripadnost
- Nacionalna pripadnost
- Religijska pripadnost
- Članstvo u sindikatima
- Seksualna orijentacija
- Informacije o zdravlju (lični podaci koji se odnose na fizičko i mentalno zdravlje pojedinca, uključujući i pružanje zdravstvenih usluga)
- Biometrijski podaci[1](lični podaci dobijeni posebnom tehničkom obradom, u vezi sa fizičkim, fiziološkim ili karakteristikama ponašanja osobe koji omogućuju ili potvrđuju jedinstvenu identifikaciju te osobe, npr. slike lica ili otisci prstiju)
- Genetski podaci (lični podaci koji se odnose na nasleđene ili stečene genetske karakteristike osobe koji daju jedinstvene informacije o fiziologiji ili zdravlju osobe a dobijeni su analizom njenog biološkog uzorka)
Privatnost
Pravo na privatnost i zaštitu ličnih podataka jeste jedno od osnovnih prava propisanih Konvencijom Ujedinjenih nacija o pravima deteta (član 16). Ovo pravo odnosi se podjednako i na digitalno okruženje.
Treba napraviti razliku između privatnosti i zaštitu ličnih podataka. Privatnost nije pravo na poverljivost i na kontrolu, već pravo na odgovarajući protok ličnih podataka. Šta to konkretno znači? To znači da osoba ima mogućnost da, u zavisnosti od situacije i konteksta, lično proceni šta će i sa kim deliti, tj. ima pravo da zna kako i u koje svrhe se koriste njeni podaci, ko ih čuva, koliko dugo, ko sve njima raspolaže, kao i da može da zatraži brisanje ličnih podataka ili ispravku netačnih podataka.
Imate pitanja za nas?
Zdravstveni podaci su ogromna slagalica, gde klinički podaci, prikupljeni u bolnicama, čine samo jedan njen deo. Pacijenti i udruženja pacijenata imaju ogromnu ulogu u prikupljanju podataka vezanih za ishode relevantne na osnovu iskustva pacijenata, te je neophodno da učestvuju u donošenju odluka o tome koji ishode lečenja treba pratiti i meriti. Pacijenti su ti koji imaju jedinstveni uvid u to kako izgleda živeti sa bolešću, te su glavni akteri u identifikaciji ključnih elementa koje treba pratiti kada govorimo o kvalitetu života.
Značajan broj pacijenata sa limfomom i HLL u Srbiji je svestan važnosti prikupljanja podata u cilju poboljšanja ishoda lečenja i unapređenja istraživanja.
Kroz projekat “ŠERUJ ZA BUDUĆNOST”, Udruženje obolelih od limfoma i hronišne limfocitne leukemije LIPA teži da poveća nivo svesti javnosti i pacijenata o važnosti postojanja relevantnih zdravstvenih podataka, značaju deljenja svojih podataka i načinima korišćenja istih. Pokretanjem dijaloga na datu temu, u saradnji sa strukom, drugim udruženjima pacijenata i drugim, relevantnim činiocima zdravstvenog sistema, cilj nam je da osnažimo pacijente, njihove članove porodica i predstavnike struke da shvate potencijal podataka i prihvate nove izvore uz korišćenje digitalnih tehnologija.